La CEAFA (Confederación española de Asociaciones de Familiares de Alzheimer) y la FAFAC (Federación de Asociaciones de Enfermos de Alzheimer de Cataluña) – de las que forma parte AFA Baix Llobregat organizaron el pasado 16 de noviembre una Jornada divulgativa gratuiïta sobre la enfermedad del Alzheimer en el Caixa Forum de Barcelona, a la que asistieron diferentes profesionales de la AFA Baix Llobregat.
La Jornada entra dentro de la campaña de CEAFA «Alzheimer #ConCienciaSocial» que quiere reivindicar la necesaria concienciación que debe existir para garantizar un adecuado abordaje integral del Alzheimer que, además de combatir sus efectos sociosanitarios, ponga en el centro de atención la observación de los derechos de las personas afectadas (binomio enfermo-cuidador), al tiempo que se respete su dignidad y la condición como persona de ambos protagonistas.
El enfoque integral de la enfermedad, los tratamientos actuales, el Plan Nacional del Alzheimer, el empoderamiento del enfermo y el Alzheimer Genético fueron los principales temas tratados.
Se destacó que la demencia es el paradigma de la dependencia, que incide casi igual en este binomio, ya que el paciente acaba siendo plenamente dependiente de su cuidador y, muchas veces, este no es capaz de desarrollar su vida de manera autónoma sin aquél. No basta con abordar la demencia desde la perspectiva de la discapacidad ni de la cronicidad. Es imperativo abordar el Alzheimer desde la perspectiva de la dependencia y que este abordaje conduzca a un nuevo modelo de atención sociosanitaria en el que el centro de sus atenciones sea el binomio de personas afectadas por el Alzheimer.
Por otra parte, CEAFA quiere apoyar o sustentar cualquier acción o medida que sea una evidencia contrastada y contrastable, al tiempo que debe exigirse un mayor compromiso con la investigación -tanto la biomédica como la social o sociosanitaria-, como único recurso para avanzar hacia la erradicación de la enfermedad, así como también de sus consecuencias.
Un nuevo modelo de atención sociosanitario
CEAFA organiza estas jornadas en diferentes ciudades españolas para sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de un abordaje integral del Alzheimer y fomentar la concienciación de los responsables de las administraciones autonómicas respecto al Plan Nacional del Alzheimer, pidiendo modelo de atención sociosanitario para abordar esta enfermedad.
La jornada, organizada en el Caixa Forum de Barcelona, la han inaugurado la jefe del Departamento de Salud del Ayuntamiento de Barcelona, Pilar Solanes, el vicepresidente de la Comisión de Salud del Parlamento de Cataluña, Xavier Quinquilla, la presidenta de FAFAC, Inmaculada Fernández, y secretario de FAFAC y vicepresidente de CEAFA, José Gasulla.
En su intervención, Gasulla que destacó que organizaciones como la Organización Mundial de la Salud alertan «que el Alzheimer será un problema económico y sanitario muy grave si no se afronta desde este mismo momento.
En su opinión, las administraciones «deberían ponerse manos a la obra desde ya» y defendió invertir y trabajar con grupos interdisciplinarios, establecer un mecanismo de organización entre los profesionales del sistema sanitario y capacitar a los agentes sociosanitarios para favorecer el diagnóstico a tiempo.
Para Gasulla, «la política de Estado debe ser general, integradora, transversal, global, debe contar con todos los niveles de la administración y debe estar centrada en el binomio persona con Alzheimer-familiares cuidadores» para poder defender sus derechos.
En su intervención, la jefe del Departamento de Salud del Ayuntamiento de Barcelona, Pilar Solanes, ha asegurado que «tener un marco y un plan de actuación es absolutamente necesario para trabajar todos en la misma dirección».
En su, el vicepresidente de la Comisión de Salud del Parlamento de Cataluña, Xavier Quinquilla, consideró que hay «un nuevo modelo de atención sociosanitario para abordar el Alzheimer de una manera integral, involucrando a todos los agentes afectados por la entorno «.
«El diagnóstico de Alzheimer cambia la vida completamente, tanto a los afectados como a las familias. Cambia el entorno social, los padres, hermanos, hijos … pueden convertirse en cuidadores y esto cambia totalmente la actividad de cualquier familia. se replantea totalmente su futuro y aquí es muy importante que ninguna de las dos partes se derrumbe. Además, tenemos que cambiar el chip, porque cada vez hay diagnósticos más jóvenes y por eso nace A-Genetic «, explicó Juan García, neuropsicólogo clínico de la Asociación Familiares Alzheimer Barcelona.
La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) es una entidad que agrupa a más de 300 asociaciones de familiares y que representa los intereses y necesidades de los más de 4,8 millones de personas que conviven en España con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias.
El Alzheimer representa más del 60% de la dependencia en España y supone un coste anual de 35.000 millones de euros.
EFE i AFAB
